Francesco Zaffini, presidente della Commissione Affari sociali del Senato, ha sottolineato l’urgenza di un Registro nazionale delle talassemie e delle emoglobinopatie durante la presentazione del documento “Strategie e proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia”, avvenuta il 30 ottobre 2025. Questo documento, frutto di un lavoro di ricerca condotto da The European House – Ambrosetti con il supporto non condizionante di Vertex Pharmaceuticals, presenta dieci proposte per affrontare e migliorare la gestione delle emoglobinopatie nel Paese, un tema di grande rilevanza in un contesto caratterizzato da significativi movimenti migratori.

Il valore dello screening neonatale e prenatale

Zaffini ha evidenziato come le proposte contenute nel documento offrano spunti preziosi, in particolare sull’importanza di rafforzare lo screening neonatale e prenatale. Questi strumenti diagnostici sono fondamentali per ottenere risultati significativi nella prevenzione e gestione delle emoglobinopatie, patologie che possono avere un forte impatto sulla vita dei pazienti. La necessità di un approccio proattivo in questo ambito è stata ribadita dal presidente della Commissione, il quale ha affermato che un’adeguata strategia di screening può fare la differenza, specialmente in un periodo in cui la mobilità delle persone è in costante aumento.

Proposte per un registro efficace

Il passo successivo, secondo Zaffini, è l’implementazione di un Registro nazionale delle talassemie e delle emoglobinopatie. Questo registro, gestito dai centri regionali, rappresenterebbe un elemento cruciale per garantire un’efficace presa in carico dei pazienti. “Un registro ben organizzato è fondamentale per qualunque tipo di terapia e trattamento”, ha affermato, sottolineando che è essenziale per il percorso clinico dei pazienti. La creazione di un sistema di registrazione adeguato permetterebbe di monitorare e gestire le patologie in modo più efficiente, garantendo una rete clinica che possa rispondere adeguatamente alle necessità dei pazienti.

La sfida delle malattie rare

Zaffini ha anche messo in evidenza l’importanza di affrontare le malattie rare, affermando che la capacità di un sistema sanitario di gestire queste patologie è un indicatore del suo livello di civiltà. “Il nostro sistema è in grado di trattare le malattie più comuni in modo eccellente, ma dobbiamo migliorare nella gestione delle malattie rare”, ha dichiarato. Per affrontare questa sfida, il senatore ha sottolineato la necessità di investire nella ricerca e di garantire che i pazienti non vengano lasciati ai margini. Ha suggerito la creazione di centri specializzati, in grado di offrire trattamenti di alta qualità, utilizzando anche strumenti come la telemedicina e il teleconsulto per garantire un’assistenza continua e accessibile.

La presentazione di Zaffini ha quindi messo in luce la necessità di un impegno collettivo e coordinato per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia, evidenziando l’importanza di un approccio integrato che unisca ricerca, assistenza sanitaria e innovazione tecnologica.