Francesco Zaffini, presidente della Commissione Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale del Senato della Repubblica, ha sottolineato l’importanza della promozione degli screening neonatali e prenatali durante l’evento di presentazione del documento intitolato ‘Strategie e proposte per migliorare la gestione delle emoglobinopatie in Italia’. Questo incontro si è svolto nel 2025 e ha visto la partecipazione di esperti del settore, tra cui rappresentanti di The European House – Ambrosetti e Vertex Pharmaceuticals, che ha fornito un contributo non condizionante.
Strategie per la gestione delle emoglobinopatie
Zaffini ha evidenziato come l’ulteriore diffusione di tali screening rappresenti una strategia fondamentale per ottenere risultati significativi nella diagnosi e nella gestione delle emoglobinopatie. Secondo il presidente, è essenziale che le terapie e i trattamenti siano basati su dati concreti provenienti da un Registro nazionale delle emoglobinopatie. Questo registro, che deve essere organizzato e implementato dai centri regionali, è visto come un passo cruciale per garantire una presa in carico efficace dei pazienti.
Accesso a informazioni dettagliate
L’importanza di questo approccio è evidente: avere accesso a informazioni dettagliate e aggiornate sui pazienti permette di personalizzare le cure e migliorare i risultati clinici. Zaffini ha invitato a considerare seriamente la creazione di questo registro, sottolineando che senza una solida base di dati, qualsiasi intervento rischia di essere inefficace.
Opportunità di discussione e soluzioni
L’evento ha rappresentato un’opportunità per discutere le sfide attuali nella gestione delle emoglobinopatie in Italia e per presentare soluzioni pratiche e innovative. L’attenzione si è concentrata non solo sulla diagnosi precoce, ma anche sulla necessità di garantire un follow-up adeguato e un supporto continuo ai pazienti e alle loro famiglie. Con l’impegno di tutte le parti coinvolte, si spera di migliorare significativamente la qualità della vita di chi vive con queste patologie.
Francesco Zaffini, president of the Senate’s Commission on Social Affairs, emphasized the importance of promoting neonatal and prenatal screenings at an event presenting the document titled “Strategies and Proposals for Improving Hemoglobinopathy Management in Italy.” The meeting, held in 2025 with experts from The European House – Ambrosetti and Vertex Pharmaceuticals, highlighted that widespread screenings are crucial for effective diagnosis and management of hemoglobinopathies. Zaffini stressed that therapies must be informed by concrete data from a national hemoglobinopathies registry, which should be implemented by regional centers. Access to detailed patient information is essential for personalized care and improved clinical outcomes. The event also addressed current challenges in managing these conditions, advocating for early diagnosis, adequate follow-up, and ongoing support for patients and families. With collaboration among stakeholders, there is hope for significantly enhancing the quality of life for those affected by these diseases.
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