Ezio, un uomo di 53 anni originario della Basilicata, si prepara a scendere in piazza il 7 novembre 2025 a Potenza, davanti alla sede della Regione. La sua vita, segnata dalla sclerosi laterale amiotrofica, è un esempio di resilienza. Insieme ad altre famiglie lucane colpite dalla stessa malattia, Ezio intende lanciare un forte appello affinché venga ripristinato un sostegno essenziale per vivere con dignità. Questa mobilitazione, organizzata dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla), si prefigge di sollecitare l’attenzione delle istituzioni su una situazione che sta diventando insostenibile.

Le problematiche legate al fondo regionale sla

Aisla denuncia che il Fondo regionale per la sclerosi laterale amiotrofica non è stato ripristinato, lasciando le famiglie lucane in una condizione di stallo. Gli assegni di cura, attualmente fissati a soli 500 euro, non coprono le necessità di assistenza e le cure domiciliari non hanno ricevuto il supporto necessario per un potenziamento. “Da mesi oltre 50 famiglie vivono in un limbo di silenzio e incertezza,” afferma l’associazione. Le promesse di dialogo da parte della Regione non si sono concretizzate, lasciando le famiglie in una situazione di vulnerabilità.

Mimmo Santomauro, referente di Aisla Basilicata, sottolinea che il ritardo nella risposta della Regione non è un semplice problema burocratico, ma una vera e propria scelta politica. “Non è accettabile che le persone più fragili debbano scendere in piazza per vedere riconosciuti i propri diritti,” dichiara. Pina Esposito, segretario nazionale di Aisla, rimarca l’assenza di risposte concrete da parte delle autorità competenti, evidenziando che il silenzio della Regione rappresenta una responsabilità politica che pesa sulle spalle delle famiglie.

Le azioni intraprese da aisla

A partire da febbraio 2025, Aisla ha tentato di stabilire un dialogo con l’assessorato alla Salute, inviando comunicazioni e richieste di incontro che non hanno mai ricevuto riscontri. Il 15 luglio, l’associazione era stata ricevuta con promesse di attenzione che non sono state mantenute. A settembre, è stato inviato un nuovo appello formale al presidente della Regione, Vito Bardi, e all’assessore alla Salute, Cosimo Latronico, senza alcuna risposta. Nelle ultime ore, Aisla ha rinnovato l’appello al presidente e all’assessore, sottolineando l’urgenza di ripristinare il Fondo Sla con risorse adeguate.

Aisla si interroga su come una Regione possa non essere in grado di rispondere alle esigenze di poco più di 50 famiglie, che ogni giorno combattono contro una malattia devastante. “Se non possiamo ricevere supporto, come possiamo pensare di governare?” è la domanda che l’associazione pone alle istituzioni.

Il significato della manifestazione del 7 novembre

La manifestazione pacifica del 7 novembre, che si svolgerà dalle 11 alle 15 in via Vincenzo Verrastro 4 a Potenza, non è solo una protesta, ma un atto di responsabilità civile. Aisla avverte che se lo Stato non garantisce i diritti dei cittadini più fragili, l’intera comunità è destinata a subire una sconfitta. L’associazione ha informato le autorità competenti, tra cui prefettura, questura e sindaci dei comuni coinvolti, per assicurare che la mobilitazione venga riconosciuta e supportata.

Fulvia Massimelli, presidente nazionale di Aisla, sottolinea l’importanza di difendere il diritto alla vita. “Chi lotta ogni giorno contro una malattia che toglie tutto non può essere lasciato indietro,” afferma. La manifestazione rappresenta quindi un richiamo alla coscienza collettiva, invitando non solo le persone affette da Sla, ma tutti coloro che credono nei diritti e nella dignità umana a unirsi in questo impegno.

Aisla invita la cittadinanza a partecipare attivamente, sottolineando che la mobilitazione è un tema che riguarda tutti, non solo i malati, ma chiunque riconosca l’importanza di garantire diritti fondamentali e dignità a tutti i membri della comunità.