Il 30 ottobre 2025, a Roma, si è tenuta una tavola rotonda intitolata “Sanità partecipata”, organizzata da Ucb e dall’Alta Scuola di economia e management dei sistemi sanitari (Altems) dell’Università Cattolica. L’evento ha visto la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni, società scientifiche, associazioni di pazienti e professionisti del settore sanitario, con l’intento di promuovere un Servizio Sanitario Nazionale (Ssn) più equo e sostenibile, in grado di rispondere ai reali bisogni della popolazione.

La discussione si è concentrata sull’importanza di coinvolgere i cittadini e le organizzazioni di pazienti nei processi decisionali riguardanti la salute pubblica. Come sottolineato dai promotori, l’iniziativa ha offerto uno spazio di riflessione per ripensare la governance della salute dal punto di vista etico, sociale, clinico ed economico. Riconoscere il ruolo dei cittadini come partner nei processi decisionali è fondamentale per orientare le risorse verso ciò che genera valore per le persone.

Il valore della partecipazione

Teresa Petrangolini, direttrice del Patient Advocacy Lab di Altems, ha evidenziato come la partecipazione e l’equità siano interconnesse. Secondo Petrangolini, la partecipazione attiva permette di identificare e affrontare barriere di accesso che non emergono dai dati amministrativi, come costi indiretti, tempi di attesa e disuguaglianze culturali. Il lavoro avviato durante la tavola rotonda rappresenta un primo passo verso una raccolta sistematica di spunti, che saranno successivamente elaborati in un documento da presentare in un incontro pubblico futuro.

A fare da sfondo a questa iniziativa è il cambiamento normativo e istituzionale in corso sia in Italia che in Europa. La legge di Bilancio 2025 ha introdotto il Registro unico delle associazioni di pazienti (Ruas), un passo significativo verso il riconoscimento della rappresentanza civica nei processi decisionali. Inoltre, il disegno di legge n. 853 prevede la partecipazione regolamentata delle associazioni di cittadini e pazienti ai tavoli di consultazione in materia di salute. Sul piano europeo, il Regolamento Hta integra la voce dei pazienti in modo strutturale.

Assistenza territoriale e co-progettazione

Un altro tema affrontato è stato l’assistenza territoriale. Il Decreto ministeriale 77/2022 ha introdotto un modello di assistenza basato sulla prossimità e sulla creazione delle Case della comunità, dove la partecipazione dei cittadini è essenziale per tradurre i principi in pratiche organizzative efficaci. Le linee guida di Agenas del dicembre 2023 rappresentano un riferimento concreto per coinvolgere pazienti, caregiver e associazioni in tutte le fasi, dalla progettazione alla valutazione dei servizi.

Americo Cicchetti, commissario di Agenas, ha commentato che la co-progettazione e la co-produzione di servizi sanitari rappresentano un nuovo approccio alla sanità pubblica, dove i servizi non sono più pensati “per” le persone, ma “con” le persone, promuovendo corresponsabilità e fiducia. Cicchetti ha sottolineato l’importanza di strumenti come i Patient reported outcomes (Pros) e i Patient reported experience measures (Prems) per valutare l’efficacia dei percorsi di cura e delle reti cliniche.

Dialogo tra istituzioni e associazioni

Durante la tavola rotonda è emersa anche la necessità per le istituzioni di sviluppare una maggiore capacità di ascolto e dialogo. Le associazioni devono essere supportate in percorsi di formazione per garantire una rappresentanza sempre più efficace. Valeria Corazza, Antonella Celano, Silvia Tonolo e Sabrina Nardi hanno concordato su tre punti chiave: co-progettare percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) e campagne per la prevenzione e la gestione delle malattie croniche; misurare sistematicamente i risultati per orientare le risorse; e ridurre i drop-out con soluzioni accessibili.

Federico Chinni, direttore generale di Ucb, ha ribadito l’importanza del coinvolgimento attivo dei pazienti, la cui esperienza diretta rappresenta una risorsa preziosa per garantire equità nell’accesso e qualità delle cure. Ucb Pharma sostiene che il metodo “connecting healthcare” sia fondamentale per migliorare la vita delle persone con patologie croniche, attraverso lo sviluppo di terapie mirate e la co-progettazione di modelli di cura.

Con questa iniziativa, Ucb e Altems intendono promuovere un cambio culturale, passando da una partecipazione episodica a una partecipazione integrata nella governance sanitaria.