Al Forum Leopolda di Firenze, il 15 aprile 2025, si è svolta la cerimonia di premiazione della quinta edizione del Rare Diseases Award, un’iniziativa promossa da Uniamo – Federazione italiana malattie rare. Questo premio ha come obiettivo principale quello di dare voce ai pazienti e riconoscere l’impegno di chi lavora quotidianamente per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie. La presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, ha aperto l’evento sottolineando l’importanza di questo riconoscimento, definendolo un momento di ispirazione e collaborazione, dove le buone pratiche diventano esempi concreti di innovazione e inclusione.
Il premio e la sua importanza
Il Rare Diseases Award è un’iniziativa che si distingue per il suo impegno nel valorizzare le esperienze e i progetti che mirano a migliorare la vita delle persone con malattie rare. La cerimonia di premiazione, che si tiene annualmente a Firenze, ha visto la partecipazione di importanti figure del settore, tra cui la madrina del premio, Domenica Taruscio, già direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità (Iss). Taruscio ha consegnato i riconoscimenti ai vincitori, portando un messaggio di supporto e incoraggiamento alla comunità dei pazienti. Questo premio non solo celebra i successi raggiunti, ma mira anche a stimolare una maggiore consapevolezza e sensibilizzazione riguardo alle problematiche legate alle malattie rare.
I vincitori e le categorie del premio
La giuria, composta da sei rappresentanti di associazioni affiliate a Uniamo, ha selezionato i progetti finalisti tra oltre 39 candidature, suddivise in tre categorie: sensibilizzazione, servizi e progetti di inclusione e integrazione. Per la categoria ‘Sensibilizzazione‘, sono stati premiati ex aequo due progetti: ‘Rare Reels. Pegaso goes digital!‘, realizzato dall’Iss in collaborazione con l’Agenzia italiana per la gioventù, European Grants International Academy e Uniamo, e ‘Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattia rara – edizione scuola‘, anch’esso dell’Iss, in collaborazione con il Centro studi Kos, la Lega del Filo d’Oro, l’Università di Catania e Uniamo.
Amalia Egle Gentile, vincitrice del primo progetto, ha spiegato come il linguaggio dei social possa diventare uno spazio di incontro e consapevolezza, mentre Marta De Santis, primo ricercatore all’Iss, ha evidenziato l’importanza della partecipazione attiva degli studenti nel processo di cambiamento.
Progetti innovativi nel campo della medicina
Nella categoria ‘Servizi‘, il premio è stato assegnato al progetto ‘ApreciseKUre‘ dell’Associazione italiana malati di alcaptonuria (aimAku). Questo progetto si propone di sviluppare un ecosistema digitale di medicina di precisione a supporto della ricerca e dei pazienti. Annalisa Santucci, vicepresidente dell’associazione, ha spiegato che l’alcaptonuria è una malattia ultra-rara e che l’assenza di metodologie standardizzate rappresenta una sfida significativa per la sua gestione clinica. L’ecosistema ApreciseKUre integra risorse genetiche, biochimiche e cliniche, creando un servizio innovativo per la comunità scientifica e i pazienti.
Nella categoria ‘Progetti di inclusione e integrazione‘, il riconoscimento è andato a ‘Note nell’aria – Art Without Borders‘, promosso da Conquistando Escalones Odv in collaborazione con Anffas Onlus e il Comune di Farra d’Isonzo, in provincia di Gorizia. Jessica Furlan, presidente dell’associazione, ha sottolineato l’importanza della collaborazione tra istituzioni e comunità per creare percorsi di inclusione attraverso l’arte.
Riconoscimenti speciali e l’impatto dei progetti
Una menzione speciale è stata conferita a Khadija El Aoufy dell’Università degli Studi di Firenze per il progetto ‘Taking care of patients with rheumatic diseases: development of a new model of telenursing for chronic and non-urgent health problems‘. El Aoufy ha messo in evidenza come la ricerca e la creatività possano avere un impatto significativo sulla vita delle persone. Annalisa Scopinaro ha concluso la cerimonia affermando che ogni progetto e ogni rete costruita può realmente cambiare la vita delle persone con malattie rare, sottolineando l’impegno di Uniamo nel continuare a lavorare insieme alle associazioni e ai partner per un futuro migliore.
On April 15, 2025, the Rare Diseases Award ceremony took place in Florence, organized by Uniamo, the Italian Federation for Rare Diseases. The initiative aims to amplify the voices of patients and recognize efforts to enhance the lives of those affected by rare diseases. Annalisa Scopinaro, President of Uniamo, emphasized the award’s role in inspiring collaboration and showcasing best practices.
This year’s award honored innovative projects across three categories: Awareness, Services, and Inclusion. Notable winners included “Rare Reels” and “Participatory Science” for Awareness, the “ApreciseKUre” initiative for Services, promoting precision medicine, and “Note nell’aria” for Inclusion, fostering community integration through art. Special recognition was given to Khadija El Aoufy for her telenursing project. Scopinaro concluded by reaffirming Uniamo’s commitment to improving the lives of individuals with rare conditions alongside partner organizations.
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